Visos naujienos

Hemofilija Egidijui Šliaužiui buvo diagnozuota sulaukus vos vienerių metukų. Spontaniškų kraujosrūvų, užsitęsusio kraujavimo ir kitų sudėtingų simptomų lydima nepagydoma liga vyras serga jau 43 metus. Jeigu tuo metu būtų turėjęs galimybę gydytis dabartiniais vaistais, Egidijus pripažįsta – šiandien jo sveikatos būklė būtų visiškai kitokia.

Genetiškai paveldima, kraujavimą sukeliančia liga Lietuvoje serga apie 150 žmonių. Visame pasaulyje ši liga yra diagnozuojama vyrams, kadangi hemofilijos genas yra X chromosomoje ir dažniausiai mama perduoda jį sūnui.

Hemofilija sergančių žmonių kraujas kreša daug lėčiau arba visiškai nekreša, todėl pacientams po nedidelės traumos gali prasidėti nekontroliuojamas kraujavimas. Tokiu būdu prieš daugelį metų paaiškėjo ir Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos vadovo E. Šliaužio diagnozė.

„Kai išmokau vaikščioti, lipau laiptais, nugriuvau ir prisikandau liežuvį. To pakako, kad prasidėtų užsitęsęs kraujavimas. Tuomet Kauno klinikose man buvo nustatyta sunki hemofilija A, kuria sergama, kai žmogui trūksta VIII krešėjimo faktoriaus“, – sako E. Šliaužys.

Egidijaus vaikystė nebuvo lengva, kadangi tuo metu pacientai neturėjo profilaktinio gydymo, kuris leižia išvengti kraujavimų ir yra taikomas šiandien. Tačiau vyras sako, kad suvokti pačią ligą nebuvo sunku.

„Nors ir būdamas labai mažas, tu greitai suvoki, kokia tai liga. Jeigu susitrenki, nesvarbu ką – kelį, ranką, alkūnę, tau prasideda vidinis kraujavimas – ištinsta sąnarys, apima didžiulis skausmas. Taip nutinka, nes kraujas neturi kur išsivaikščioti, kelias dienas negali miegoti, kadangi labai skauda. O jeigu rimtesnė trauma – keliauji į ligoninę, kur praleidi dvi ar tris savaites“, – savo vaikystę prisimena vyras.

Tuo laikotarpiu, kai Egidijus susirgo, nebuvo inovatyvių gydymo metodų ir hemofilija sergantys pacientai pagalbos sulaukdavo tik ligoninėje, į kurią patekdavo patyrę kraujavimą.

„Kraujavimai galėjo būti labai įvairūs – į didžiuosius ar mažuosius sąnarius, vidaus organus – kur tik įmanoma. Nesigydant profilaktiškai, galėjai pradėti kraujuoti bet kur ir bet kada“, – pasakoja E. Šliaužys.

Daugiau apie tai – Delfi.lt.